Mais c'est pas grave, c'est le patient qui trinque.

J'écris cet article à chaud. Dans le feu de l'action, de la colère et du stress.

Aussi, ne m'en veuillez pas si il n'est pas aussi factuel qu'il le devrait.

En juin 2015, je décide avec mes néphrologues de relancer la 3ème greffe.

Je contacte le Dr F. par téléphone.

Nous évoquons un éventuel protocole.

Mon médecin de dialyse et le néphrologue de Paris se mettent en contact.

Se suivent de longs échanges pour le protocole et les bilans immunologiques pour savoir si je dois vraiment suivre un protocole.

Au mois d'aout 2015, à mon retour de vacances, je reçois une lettre du Pr chef de service qui souhaite prendre le relais.

Je téléphone au secrétariat de consultation pour prendre rendez-vous avec lui.

Mon Rendez-vous est prévu pour fin novembre. Seulement, le Pr trouve que ça fait un peu long.

Le Rendez-Vous est donc changé pour début octobre.

La secrétaire de mon centre de dialyse, fait donc les démarches pour l'entente préalable auprès de la MGEN.

Après un long mois, je reçois l'acceptation de l'entente préalable de transport. Il y a une erreur de la MGEN. L'entente doit être refaite.

Entre-temps, je prend mes billets de train pour la consultation.

Mi-septembre, je reçoit un mail de la coordinatrice, le RV est annulé pour cause de congrès. ~~C'est pas comme si les congrès étaient prévus d'une année sur l'autre.~~

Le Rendez-vous est reporté pour fin octobre.

Re-belote, entente préalable, changement de billets de train avec un changement de tarif au passage.

Heureusement que je n'avais pas pris les preum's non échangeable & remboursable.

Je reçoit de nouveau l'acceptation de l'entente préalable pour la nouvelle date. Erronée cette fois encore. Coup de téléphone à la MGEN, toujours un peu compliqué.

Pas facile de se comprendre entre leurs contextes et les miens.

La veille du rendez-vous (fin octobre donc) Je reçois un coup de téléphone de la coordinatrice.

Le rendez-vous est annulé.

Je suis dépitée. Là, je ne peux plus changer mes billets. Je ne pourrais donc pas annuler mes billets.

Je suis un peu effondrée. Si la MGEN n'est pas conciliante, cet aller-retour sera à mes frais.

On reprend rendez-vous pour mi-novembre. La secrétaire de mon centre de dialyse refait une demande d'entente préalable en urgence auprès de la MGEN avec un courrier accompagnant, car on commence à craindre toutes deux que la MGEN se pose des questions sur ces reports permanents.

Dans la même journée, la coordinatrice me rappellera plusieurs fois. Finalement la consultation aura bien lieu.

Entre-temps, j'apprends qu'il y a une grève de train le lendemain.

Je dois faire face à toutes ces nouvelles discordantes en même temps.

Je suis perdue, stressée et angoissée.

Finalement, je peux prendre mon train, j'arrive sur Paris sans trop de stress.

Je raconte des mésaventures sur le secrétariat de consultation ici et là.

Je vois le Pr comme convenu.

Je fais une prise de sang pour le bilan immunologique et notamment les HLA (human leucocyte antigen) en France Antigène leucocytes humains.

Finalement, le rendez-vous de mi-novembre ne sera pas vain et nous permettra d'évoquer le protocole (ou pas) de troisième greffe.

Lors de ce rendez-vous, il sera décidé de faire un protocole de désensibilisation avec hospitalisation pour le mois de Janvier.

Début décembre, n'ayant toujours pas de nouvelles (je rappelle pour les lecteurs que je dois faire une entente préalable dès que je dois monter sur Paris pour la prise en charge financière), je téléphone au secrétariat d'hospitalisation. Je vous passe les palabres pour avoir le bon service.

Une secrétaire m'explique qu'ils n'ont pas encore reçu l'agenda pour 2016 et qu'elle est donc dans l'impossibilité de m'aider. ~~PAS D'AGENDA ! PAS D'AGENDA EN 2016 !~~

Elle me demande de lui téléphoner mi-décembre. Je lui explique pour l'entente préalable, le prix du train que je dois avancer...

Mi-décembre je re-téléphone. On m'indique que le Pr rencontre des soucis pour tout synchroniser. elles ne peuvent rien faire pour moi...

Avec le Pr on décide donc de reporter le protocole à début Mars.
Pendant ce temps, la vie continue. Nous recevons notre petite nièce en février.

Je finis par avoir les infos et être hospitalisée en Mars comme prévu.

J'y raconte mes mésaventures parce qu'au final, ça ne sera pas vraiment prévu et un peu bricolé.

Pendant l'hospitalisation il est convenu d'un rendez-vous pour un bilan le 19 mai, (aujourd'hui donc) avec un bilan pour savoir si le protocole a fonctionné et enfin savoir si je vais pouvoir être greffée pour la troisième fois. Bilan qu'il n'est pas possible de faire dans ma région pour des raisons qui m'échappent.

Suivent donc comme toujours les démarches habituelles, entente préalable, billets de train.

Quelques jours avant, je dois prendre rendez-vous pour le prélèvement sanguin.

Lundi dernier, je passe quasiment 3h au téléphone pour ça. Attente standard, mauvais aiguillages, pas d'ordonnance...

Il y a quelques jours, j’apprends la grève des trains. Je suis un peu stressée.

Hier, le 18 mai, pendant ma dialyse, j'apprends l'annulation de mon train.

Étant donné que le prélèvement doit se faire avant midi, il est impossible d'arriver à l'heure.

Je reporte mon billet de train au 20 mai (demain donc).

Je tente de changer mon billet au 3635. On me le change pour le lendemain.
Je dois me rendre dans une gare pour éditer le billet. Ce que je fais hier soir après la dialyse.

En arrivant à la gare, l'espace TGV est fermé. Je suis effondrée. Le sort s'acharne?

A l'espace TER, une bonne âme m'édite tout de même mon billet.

Je rentre stressée, à fleur de peau à la maison.

Ce matin, je téléphone au CHU pour annoncer que je ne serais pas là pour le bilan et que je viendrais demain.

La coordinatrice bien peinée me dit que ce n'est pas possible en raison des contraintes du CHU.

Je suis clairement effondrée au téléphone.

Je raconte mes mésaventures sur Twitter.

Quand on voit les nébuleuses qu'on dois affronter pour se soigner, ben ça donne plus envie de se soigner. En attente de 3° greffe sur Paris,
— Galatee (@Galatee) 19 mai 2016

On ne se rend pas compte de ce qu'on dois affronter pour se soigner en plus de la maladie elle même.

Dans mon malheur, j'ai de la chance tout de même. J'ai une secrétaire de dialyse hyper impliquée.

Qui m'aide beaucoup à relativiser et à me dépatouiller dans tout cela.

Elle a fait je ne sais combien d'ententes préalables pour rien, je ne sais combien de demande de dialyses pour rien. Elle a toujours gardé le sourire.
Toujours eu le mot pour me redonner le sourire. Sauf ce matin. Ce matin, non, ce n'était pas possible.

La coordinatrice du CHU est également de bonne volonté.
Elle a toujours respecté ses engagements à me rappeler.
Elle a toujours fait un bon relais entre le Pr et moi.

Mais voilà, ça ne suffit pas pour que ça se passe convenablement.

Je me rends compte au final, que c'est la multiplicité des acteurs qui fait que tout ça ne fonctionne pas.
Mais le patient doit gérer tous ces dysfonctionnements en plus de la maladie.
Et ça, c'est franchement difficile. Plus difficile que la maladie.

Ce serait plus simple de faire monter le bilan de la Province à Paris.

Edit du 14 juin 2016: Le service de néphrologie vient de me téléphoner. Le RV du 17 juin avec le Pr est annulé.
Il est reporté au 24 juin..

J'ai donc dû annuler mes billets de train, subir 10e de frais (de ma poche), re-payer 187 euros.

En tout avec ces changements/annulation/report, j'en suis à quasiment 800e de ma poche en attente de remboursement car je n'ai toujours pas reçu les bons de transports.

Les contraintes institutionnelles ne devraient pas être supportées par les patients :(