Soignants: Demandez vous. TOUJOURS.

Dans cet article, je vais rebondir sur l'excellent article de Jaddo: Demandez vous.

Comme je l'évoque dans l'aricle:  Vous avez dit pré-jugé, je suis parfois perçue par les soignants comme une patiente difficile.

Mais POURQUOI?

Lors d'une discussion avec une infirmière, nous en sommes venus à discuter du fait que je sois perçue comme une patiente difficile par certains soignants (certains s'en accommodent je pense).

Elle me dis que le dénominateur commun semble être le nombre d'années de dialyse en s'appuyant sur le fait qu'une autre patiente est aussi une patiente difficile et a elle aussi de nombreuses années de dialyse au compteur. 

Je lui dis, que je ne vois pas les choses comme elle. 

Pour moi les points communs sont plus nombreux: Malade étant enfant, vécu difficile, parcours de santé chaotique, manque d'estime de soi, famille peu présente. 

Je lui dis que penser que c'est juste la dialyse le souci, ce n'est pas pousser le raisonnement assez loin et c'est couper court à l'argumentation possible. 

Pour ma part, je pense que ce qui fais de nous parfois des patients difficiles, c'est la complexité du parcours ponctué de vexations, brimades, maltraitances (même si non voulues), maltraitances institutionnelles, la peur de l'avenir, les examens difficiles, le sentiment d'injustice, etc, qui s'accumulent au fil des soins, examens, consultations, en plus de la vie extérieure qui est difficile lorsqu'on est en situation de handicap.
Certainement aussi un mécanisme de défense qui consiste à agresser pour anticiper et garder la maitrise.

Peut-être également, un moyen d'attirer l'attention.

Lorsqu'on est malade chronique, on a pas forcément le temps de digérer une consultation ou une dialyse difficile.
Dans l'exemple de la dialyse, si quelque chose se passe mal pour X ou Y raisons, on ne peut pas annuler les prochaines dialyses le temps de digérer. Et toute cette rancoeur s'accumule. Plus elle s'accumule, moins on peut prendre de recul, plus on est agressif.

Ce n'est que mon interprétation personnelle au travers de mon vécu. Je ne suis pas psychiatre.

A force de mettre des mots sur les maux et de remises en question, j'ai réussi à discuter avec mes soignants de tout cela.
J'ai pu expliquer mon ressenti et une partie de mon vécu.

Il faut dire que j'ai également eue la grande chance d'avoir eu ces dernières années de remise en question des soignants réceptifs à mes questionnements  ça a été très important dans cette prise de conscience.

Depuis, je suis moins perçue comme une patiente difficile, certainement en partie parce que je peux expliquer pourquoi je le suis dans certaines circonstances.

Le Dr V. dont je parle dans cet article,  a beaucoup aidé à démystifier la patiente que je suis.

Le  Diplôme Universitaire en Education Thérapeutique que j'ai passé en 2013-2014 m'a également beaucoup aidé à prendre du recul. 

Il y a un grand manque de formation à l'attention des soignants sur la prise en charge des patients dits difficiles.
La prise de conscience des institutions sur les malades chroniques  pourrait aider les soignants à connaitre un peu plus le parcours (souvent chaotique) des patients au long cours , à prendre du recul et savoir les prendre en charge.
Ce qui à mon avis, éviterait beaucoup de préjugés et de déconvenues mutuelles. 

Dans mon cas, il ne s'agit pas de viols, femmes battues, etc mais d'une autre souffrance surtout liée à la maladie au long cours qui est aussi une forme de violence. 

Soignants: Demandez vous. TOUJOURS. 

Pour aller plus loin, cet excellent article canadien sur la prise en charge des rencontres difficiles...