Mais je lui ai dis que j'avais mal et que ça n'allait pas.

Echelle de la douleur

Nous sommes en octobre 2005.

Comme je l'ai évoqué dans un précédent article , je dois subir un protocole de désimmunisation qui consiste à recevoir des cures d'immunoglobulines tous les 28 jours dans un service de néphrologie pendant 3 jours, afin de faire baisser mes anti-corps en attendant un donneur compatible pour recevoir ma seconde greffe.

Je suis donc hospitalisée pour la 1ère cure en octobre 2005. 

En fin d'après-midi, une élève infirmière vient me poser la perfusion. Elle s'y prend à plusieurs reprises. Il faut dire que j'ai des veines très fines et difficiles à piquer. 

Au bout de 3 fois elle finit par y arriver. Je serre les dents, j'ai l'habitude qu'on me pique plusieurs fois. 

L'infirmière met le produit en place.

Je fait part à l'infirmière que c'est douloureux et que c'était la première fois que j'avais mal lors d'une perfusion. . Elle me dis que c'est normal, c'est parce que le liquide est visqueux. Je suis sceptique, mais je fais confiance à l'infirmière. 

Le repas arrive. Je sens mon bras lourd et douloureux. Je le dis à l'infirmière qui viens distribuer les médicaments. Elle regarde mon bras et me dit que tout va bien. 

Je rappellerais dans la soirée pour dire que ça me brule à l'endroit de la perfusion, que je sens mon bras chaud et que ce n'est pas normal. L'infirmière me donne un antalgique et un anxiolytique en disant que c'est l'angoisse qui me fait ressentir cela et que je dois arrêter de sonner pour rien, je ne suis pas seule dans le service. 

Je finirais par m'endormir pour quelques heures. 

 Je me réveille plusieurs fois dans la nuit. J'ai toujours mal.  J'ai du mal à bouger mon bras. Je n'ose pas sonner.. J'attends un peu. Je finis par le faire et appelle l'infirmier de nuit, il y a un problème, mon bras est très lourd, j'ai mal, c'est rouge, c'est gonflé. 

On est en pleine nuit, l'infirmier ne veut pas allumer la lumière pour ne pas réveiller l'autre patiente. 

Il regarde rapidement mon bras avec la lampe de poche et me dit que pour lui, tout se passe bien. 

Que parfois le produit crée des angoisses et me propose de boire un thé en sa compagnie. 

Ce que nous ferons, ça apaisera un peu ma douleur et mon angoisse de savoir que quelque chose ne se passe pas comme ça devrait et qu'on ne m'entend pas. 

Le lendemain matin, l'infirmière du matin vient faire sa "ronde". Je lui répète que j'ai mal, que quelque chose ne va pas et que je ne peux plus bouger mon bras. 

Et là, panique à bord, la totalité des immunoglobulines est passé hors des veines et s'est répandu dans les tissus du haut du bras. C'est pour ça que je ne peux plus le bouger, qu'il est tout rouge et qu'il a triplé de volume.
Elle me demande pourquoi je n'ai rien dis.
Je lui répondrais juste blasée, que je l'ai dis à plusieurs reprises. 

Elle enlève la perfusion, me met des serviettes imbibées d'alcool. Mais c'est trop tard, ça ne changera rien. 

Je mettrais 1 semaine à retrouver un bras non douloureux et de taille normale.

Mais je lui ai dis que j'avais mal et que ça n'allait pas.

Je rappelle que ce blog n'a pas été crée pour faire du "soignant-bashing" . 

Il se veut un blog de témoignages d'une patiente au long cours. 

Qui dit patient chronique, dit expériences variées, bonnes comme mauvaises.  Je m'efforce de les relater dans ce blog au fil des articles. 

Ce blog est écrit dans un but positif et constructif pour améliorer les prises en charge.