Patient acteur du soin, ce n'est pas tous les jours facile !

Patients & Soignants, ensemble !

Nous sommes en Août 2015.

Je reviens tout juste de vacances d'été.

Je suis embêtée depuis quelques jours par un furoncle sous l'aisselle du côté du bras de la Fistule.

Le médecin que je vois 1 fois par semaine, me dis que ce serait bien que j'aille aux urgences après la dialyse car il va falloir l'enlever.

Je fais donc ma dialyse tant bien que mal. Les infirmières et le médecin remplaçant que j'aime beaucoup seront aux petits soins.

Après la dialyse, mon taxi m'amène donc au CHU. Le médecin de la dialyse a eu la gentillesse de faire une lettre pour le médecin qui va me recevoir en expliquant la problématique. 

Je suis prise en charge rapidement. 

Je vois un interne en gastrologie-entérologie, c'est visiblement lui qui prend en charge ce genre de bobologie, du moins ce soir.

Il me dis sans surprise qu'il faut enlever le furoncle. Il me parle d'anesthésie générale car il ne veut pas prendre de risque vu que c'est le bras de la Fistule et que le furoncle est placé sur le trajet de la fistule.

Bon, quand il faut le faire, il faut le faire.

Il me dis que l'opération est prévue vers 23h et que ça ne durera pas longtemps.

En attendant, je reste aux urgences dans un box avec mon mari.

A 22h30, le brancardier vient me chercher. Un dernier bisou et c'est parti.

Je vois l'anesthésiste et c'est parti. On me pose la perfusion, et me voici partie au pays des songes pour quelques dizaines de minutes.

Je passe en salle de réveil. J'ai un peu mal mais ça va. Enfin, on me libère.

Direction le service de Gastro-Entérologie.

Je dors à moitié, et autant dire que je m'endors très vite car il dois être genre 1h du matin, j'ai fait 7 heures de route + la dialyse + l'opération. Ca fais beaucoup !

L'infirmière vient me voir plusieurs fois dans la nuit. Sous le coup de 4h du matin, je me réveille et j'ai le réflexe de vérifier ma Fistule. Elle bat faiblement, je dois avoir la tension basse. Je demande de l'eau en expliquant que ma tension dois remonter pour ne pas que la Fistule se bouche.

Visiblement, l'infirmière n'a pas du tout l'habitude de s'occuper de patients en dialyse. Elle téléphone à l'interne, qui m'autorisera 2 verres d'eau.

Il dois être très tôt le matin, genre 5h, l'infirmière vient me faire une prise de sang pour vérifier le taux de potassium (pourquoi à cette heure là? C'est un mystère..).

Elle me pose un garrot et prépare son matériel. Je lui dis que si elle laisse le garrot longtemps, le potassium va être faussé et que je suis très sensible à cela certainement à cause de mes petites veines.

Que nenni, elle continue de laisser le garrot et finit par piquer.
Sans surprises, le résultat du potassium est très haut. Pourtant, je sens bien que je n'ai pas un potassium haut.

Il faut dialyser, en urgence.
Je demande de l'EMLA, on m'accorde ce privilège en insistant bien sur la fleur que l'on me fait. Je me retiens de répondre.

Je téléphone au médecin remplaçant de mon centre de dialyse pour lui demander de téléphoner à l'hémodialyse du CHU pour leur expliquer que je me pique car je ne veux pas avoir ce souci supplémentaire. 

On me monte à la dialyse. Je me pique, et j'explique que je n'ai certainement pas le potassium haut. Le prélèvement est, je pense, hémolysé.

On me refait un prélèvement de potassium en urgence histoire que je ne dialyse pas pour rien.

1 heure après, le résultat tombe. J'ai un potassium normal.

On me débranche car je suis très fatiguée et j'ai du mal à supporter la dialyse.

Je remonte dans le service de Gastro-Entérologie pour les prescriptions et les papiers de sortie.

L'interne me prescrit 3g d'un antibiotique connu. Pour en avoir souvent eu, je lui dis que c'est trop pour un dialysé. Que c'est maximum 1g à 1g5/ jour.

Il sors de la chambre en me disant: "Vu que vous ne voulez pas vous soigner, ne prenez rien".

Il ne me fait pas d'ordonnance de sortie.

 C'est le médecin remplaçant de la dialyse qui prescrira les médicaments adéquates. 

Patient acteur du soin, ce n'est pas tous les jours facile ! 

Acteur de sa dialyse, Acteur de sa vie. La brochure de Renaloo!

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